24 ноября в рамках республиканского проекта «Школа гемофилии» состоялся семинар, в котором приняли участие пациенты с гемофилией из Гродно и области.
В эту субботу в конференц-зале гродненской гостиницы «Неман» собрались люди, страдающие гемофилией, чтобы обсудить самые насущные вопросы, касающиеся лечения, адаптации и поддержки людей с этим тяжелым недугом. Мероприятие прошло в рамках масштабного республиканского проекта «Школа гемофилии». Планируются активности в каждой области. Первые занятия уже прошли в Минске, Минском и Брестском регионах.
Такая инициатива реализована Белорусской ассоциацией больных гемофилией и Республиканским гемофилическим центром благодаря поддержке представительства АО Octapharma AG в Республике Беларусь. Ученики школы – это сами люди с диагнозом «гемофилия». В нашей стране ведется учет всех больных гемофилией, что позволило максимально привлечь к обучению целевую аудиторию.
Гемофилия – редкое генетическое заболевание, которое характеризуется нарушением свертываемости крови. Малейшая царапина, которая у здорового человека не вызывает никаких проблем, может привести к тяжелым и даже необратимым последствиям у человека, страдающего гемофилией.
По последним официально опубликованным данным, всего в республике на учете состоят 580 человек, в Гродненской области – 68 пациентов имеют такой диагноз. Все эти люди нуждаются в постоянном поддерживающем лечении и профилактике осложнений. Закупка лекарств и обеспечение ими всех пациентов осуществляются государством. Но самое главное, такие люди нуждаются в постоянной поддержке общества: правовой и психологической, ведь только в таком случае возможна нормальная адаптация.
В ходе мероприятия в Гродно каждый слушатель мог побеседовать с организаторами проекта и ведущими специалистам в данной области. Среди них были доктор медицинских наук, директор Республиканского гемофилического центра Владимир Арнольдович Змачинский, доктор медицинских наук, заведующий лабораторией патологии гемостаза РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии Вячеслав Васильевич Дмитриев, председатель правления Белорусской ассоциации больных гемофилией Сергей Иванович Зинкевич. На встрече со специалистами обсуждались юридические аспекты оказания медицинской помощи, касающиеся образования и трудоустройства, а также социальной поддержки лиц с инвалидностью.
